Mon Histoire 🦋

Je m’appelle Fiona, et je suis la maman de deux merveilleux enfants :

• Ambre, née en avril 2020, mon petit rayon de soleil.

• Evan, né en mars 2022, ma bouffée d’oxygène.

Mes enfants sont ma vie, ma raison d’être, mon plus grand combat et mon plus bel amour.

En juin 2022, trois mois après la naissance d’Evan, ma vie a basculé. On m’a annoncé que ma fille Ambre était atteinte d’une maladie neurodégénérative rare : la leucodystrophie. Je n’oublierai jamais ce moment où les médecins m’ont dit qu’il n’existait aucun traitement, et qu’ils ne pouvaient pas savoir combien de temps il lui restait : des mois, des années peut-être… mais trop peu, forcément trop peu.

À partir de ce jour, j’ai pris une décision : arrêter de travailler et consacrer ma vie à ma fille. Je voulais qu’elle profite de chaque instant, que ses journées soient remplies d’amour, de douceur et de lumière. Nous avons enchaîné les rendez-vous médicaux, ajusté les traitements pour soulager ses douleurs, et mis en place un accompagnement à la maison pour qu’elle puisse continuer à vivre des moments de bonheur.

Pendant ce temps, Evan, malgré son jeune âge, a montré une force incroyable. Il a grandi dans cet univers difficile, entouré de soins et d’hôpitaux, mais toujours avec cette complicité unique avec sa sœur. Ils s’aimaient profondément, chacun à sa manière, et leur lien restera pour toujours gravé en moi.

Le combat d’Ambre a duré près de trois années. En mars 2025, ma petite princesse nous a quittés. Elle s’est battue comme une véritable guerrière, sans jamais rien lâcher.

Peu de temps avant son départ, je rêvais déjà de créer mon entreprise. Mais c’est à ce moment-là, dans ce vide immense qu’elle a laissé, que j’ai décidé de concrétiser ce projet : ouvrir Lumière d’Ambre, en hommage à ma fille.

Chaque bougie que je crée est bien plus qu’une simple bougie : c’est une lumière qui brille pour Ambre, une façon de prolonger son éclat, de partager un peu de son histoire et de son courage avec le monde. Cette entreprise est ma fierté, mon refuge, et ma manière de continuer à faire vivre ma fille à travers la flamme.

Il y a des jours plus faciles que d’autres, mais ce qui m’aide à avancer, c’est de savoir qu’Ambre continue de briller, au-delà des étoiles.

Merci de prendre le temps de lire mon histoire, notre histoire. Merci de faire vivre la lumière d’Ambre à travers vos cœurs.

Avec tout mon amour,
Fiona 🌸